Mijn verhaal:
Na een jarenlange strijd heeft de slopende ziekte Multiple Sclerose (MS) mij steeds meer in de greep.Met een stamcel transplantatie kan ik het een halt toe roepen. En er weer voorzichtig vanuit gaan dat ik niet meer verder achteruit ga. Iets wat op dit moment voor mij (een positieve vrouw van 48) niet vanzelfsprekend is. 
Ik was 32 toen ik te horen kreeg dat ik ms had. Op dat moment stond ik vol in het leven. Werkte 100% en was veel in de weer met mijn vrienden. De eerste jaren had ik veel vage klachten zoals mijn benen niet meer onder controle hebben, evenwicht stoornissen, gevoel stoornissen. Ik kende moeilijke momenten maar krabbelde toch elke keer weer op. 

 

Mijn positieve instelling en proberen zoveel mogelijk in het leven te staan was mijn grote kracht. Na drie jaar werd ik volledig afgekeurd en raakte ik mijn baan kwijt. Dit was voor mij echt heel heftig en had het gevoel dat ik niet meer volledig bij de maatschappij hoorde. En toch heb ik mezelf weer bij elkaar geraapt en voor mijn gevoel weer een draai gevonden in het leven. 
Ik heb alle medicijnen geprobeerd die de neuroloog me voorschreef van de reguliere medicijnen voor ms tot de steeds heftigere medicatie zoals  chemo. Helaas werkte dit allemaal maar even of reageerde ik er zo heftig op dat ik er weer mee moest stoppen. Nu heb ik alle medicatie gehad die ze me konden bieden en wil zeker niet stoppen met vechten. Op dit moment heb ik de “secundaire progressieve vorm” wat betekent dat ik langzaam achteruit ga, zonder kans op verbetering. 

 

Help Niki op de been

Chemokuur in de MS-kliniek in Overpelt 2013

en van je hela-hola we houden de moed erin

Help Niki op de been

Chemokuur in de MS-kliniek
in Overpelt
maart 2020:
Omdat er geen geld is voor de stamceltherapie 
moet ik opnieuw aan de chemo

MS een halt toeroepen: 
Ik ben nu op het punt dat ik genoeg heb ingeleverd en ik samen met mijn neuroloog geen andere uitweg zie dan een HSCT-behandeling (stamceltransplantatie). Deze behandeling is mijn enige kans om de ziekte te remmen en misschien zelfs mijn situatie te verbeteren. Deze kans wil ik met beide handen aangrijpen.  

De behandeling wordt in Nederland nog niet gegeven. En dus ook nog niet vergoed. Aanvankelijk zou ik de HSCT behandeling in België krijgen maar daar zijn de kosten 110.000 euro. De helft is voor de HSCT-behandeling en de helft voor de revalidatie die verplicht in België moet plaatsvinden.  Omdat dit bedrag in deze corona-tijd bijna onmogelijk is om bij elkaar te krijgen, heb ik contact gelegd met het universitair ziekenhuis in Moskou. Van hen heb ik de bevestiging gekregen dat ze me daar kunnen helpen en ze hebben me inmiddels op de lijst gezet. Als alles mee zit en het is weer veilig ivm de corona, dan kan ik eind van dit jaar of begin volgend jaar geholpen worden. De revalidatie kan dan in Nederland plaatsvinden en dit wordt door de zorgverzekeraar wel vergoed.

Het bedrag dat ik nodig heb voor de behandeling in Moskou is 59.000 euro en voor mij alleen nog steeds niet op te brengen.

Ik hoop dan ook dat jullie bij willen dragen aan het begin van mijn nieuwe leven, een toekomst waarin ik het weer durf om plannen te maken.

Mijn dank is immens groot!

Rekeningnummer: NL24BUNQ2042545317
T.n.v. Stichting Help Niki op de been